03 februari 2022

Terug naar overzicht

Ik ben epilepsiepatiënt. En jij?

‘Hi! Mijn naam is Chantal, ik ben 28 jaar en werkzaam als oncologieverpleegkundige. Daarnaast ben ik sinds 2021 moeder.’ 


Daar stopt vaak mijn introductie aan nieuwe collega’s of studenten. Dat ik ook epilepsiepatiënt ben lijk ik nog wel eens te vergeten. Laatst kreeg ik de vraag waarom ik voor het onderwerp epilepsie had gekozen voor mijn allereerste boek. Het enige wat ik dacht was: ‘Oeps, weer vergeten te vertellen. Maar goed dat ik al zo lang aanvalsvrij ben!’

Op mijn 12e kreeg ik mijn eerste tonisch-clonisch insult. In mijn familie komt epilepsie niet voor dus naar de neuroloog namen mijn ouders en ik een vragenlijstje mee vol met vragen om te achterhalen wat het was. Epilepsie kon het toch niet zijn?! Het tegendeel bleek waar. De oorzaak van mijn epilepsie is tot de dag van vandaag niet bekend. Tijdens mijn middelbare schooltijd heb ik mij vaak anders en angstig gevoeld. Veel dingen mocht ik niet alleen en medicijnen zorgde voor de nodige bijwerkingen zoals hoofdpijn en gewichtsverandering. Inmiddels ben ik al jaren aanvalsvrij en ben ik gewend aan het leven met de bijwerkingen. De angst is helaas sinds mijn zwangerschap en mijn nieuwe rol als moeder weer terug. Soms ben ik wat afwezig. Een ander wijt dit aan slaapgebrek, bij mij slaat de twijfel toe. ‘Heb ik dan toch een absence gehad? Ik hoorde echt niet wat hij zei!’ Het leven met epilepsie gaat in mijn optiek continu gepaard met angst voor nieuwe aanvallen. Ondanks al die medicijnen.

Sinds ik moeder ben, ben ik ook op zoek naar een leuke manier om mijn zoontje straks uitleg te geven over mijn ziekte. Waarom ik medicijnen slik. Dat het bij mijn leven hoort. Wat er kan gebeuren en dat het vooral niet eng is. Uiteindelijk besloot ik er zelf een boek over te schrijven. Misschien herken je mijn verhaal er wel in terug… ‘De mama van Mik heeft epilepsie’ een onderdeel van de boekenreeks Doktertje Mik is nu al als preorder te bestellen. Nieuwsgierig? Bestel ‘m nu!