23 March 2022
ik wist niet dat ik het nodig had.
Als je epilepsie onder controle is en je dus geen aanvallen meer hebt, voel je je geen patiënt.
Je leeft je leven, je neemt al je medicijnen en accepteert de bijwerkingen. Het hoort er allemaal bij. Je bent niet anders dan anderen. Maar wanneer is het teveel en doe je een stapje terug?
De laatste tijd ervaar ik veel klachten. Zijn het bijwerkingen of hoort het gewoon bij het moederschap? Kan ik nog wel onregelmatig werken of vraag ik teveel van mezelf?
Deze vragen en nog veel meer stel ik mezelf voortdurend. Na enige twijfel heb ik contact gehad met de neuroloog en bedrijfsarts en hebben we een plan om de klachten te verminderen. Het was voor mij een hele grote stap want ineens werd ik weer patiënt en man wat heb ik daar een hekel aan!
Doordat ik in eigen beheer het boek 'De mama van Mik heeft epilepsie' heb uitgegeven ben ik zelf ook verantwoordelijk voor de PR. Hierdoor volg ik diverse hastags. Zo vond ik middels #levenmetepilepsie op Instagram een post van Janneke. Onze verhalen komen zo overeen, bizar! Er is een leuke samenwerking uit voort gekomen waar ik echt mega trots op ben. Met haar webshop Koko en Gijs verkoopt zij hele leuke spullen en nu dus ook mijn boek!
Via Instagram kwam ik ook terecht bij het Discordkanaal van Epilepsie & Zo. Mensen met epilepsie die chatten over wat er speelt. Af en toe lees ik mee en slaak ik een zucht. Vaak wil ik maar doorgaan, niet zeuren. Als ik dan lees dat anderen dezelfde klachten als ik ervaren en ook de hinder die dat met zich meebrengt besef ik me dat ik niet overdrijf. Soms ben ik wel patiënt. Soms ben ik wel anders dan mijn omgeving en dat is oké.
Op Facebook is er een pagina genaamd 'epilepsie heb je niet alleen'. Die titel dekt de lading. Zoveel mensen zoals ik. Maar ook zoveel bij wie de aanvallen niet onder controle zijn. Dat brengt het allemaal even in perspectief. Dat patiënt zijn, is zeker niet het ergste wat er is!
Zoals je leest een hoop lotgenoten. Een hoop mensen net als ik. Een hoop mensen die ik wil bereiken voor mijn boek. Een hoop mensen met wie ik af en toe gewoon iets wil bespreken.
In mijn werk verwijs ik patiënten voortdurend naar lotgenoten. Het kan zo fijn zijn. Zaken bespreken met mensen die in hetzelfde schuitje zitten is toch anders dan het bespreken met je naasten. Waarom heb ik zelf zolang gewacht met het zoeken? Geen idee. Misschien omdat ik niet anders of een patiënt wilde zijn. Maar ik denk vooral omdat ik niet wist dat ik het nodig had.
Oh ja, kijk ook eens op de site van Cyberpoli of EpilepsieNL. Zij kunnen jou, net als mij, ook helpen met het vinden van lotgenoten!